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Launch of the Advocate’s Toolkit to Make Epilepsy a Priority in the Americas

IBE - International Epilepsy Support

Next Thursday, September 5, 2024, the official launch of the “Advocate’s Toolkit to Make Epilepsy a Priority in the Americas” will take place during a special webinar event.

This important resource has been co-developed by the International Bureau for Epilepsy (IBE) and the Pan American Health Organization (PAHO) to address the pressing issues faced by people with epilepsy across the Americas. It will be a key tool in raising awareness and prioritizing the needs of those affected by epilepsy in the Americas.

The collaboration between PAHO and IBE is crucial in addressing the high burden of epilepsy, promoting human rights, and ensuring equitable healthcare access, thereby improving outcomes for those affected by epilepsy in this region.

The “Advocate’s Toolkit” was created to foster stakeholder engagement aimed at reducing stigma, enhancing social inclusion, and improving access to healthcare and treatment for people with epilepsy. It offers information, strategies, examples, and templates to assist advocates in crafting effective advocacy approaches.

The launch event will introduce participants to the toolkit and feature members of IBE’s Latin American Regional Committee Alicia Bogacz, Keryma Acevedo, and Maria Marta Bertone, as well as IBE President Dr Francesca Sofia, alongside representatives of WHO/PAHO/National Ministries.

Speaking in advance of the launch Dr Francesca Sofia said, “Multi-stakeholder partnership will be essential if we are to achieve a transformational social change for people with epilepsy across The Americas. We hope that this practical toolkit will inspire and enable our community to collaboratively shape effective policy advocacy actions that address the real needs of people with epilepsy and those who care for them in this region.”

Maria Marta Bertone, President, Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) says the toolkit is “a vital strategic resource for positioning epilepsy as a critical public health issue.” “Sharing best practices across our continent will bring us closer to finding adaptable solutions at various levels,” she said, “all aimed at the same goal: improving health outcomes for people with epilepsy and their caregivers throughout the Americas.”

The event will be held in Spanish, Portuguese and English, with simultaneous translation available, ensuring accessibility for all participants.

How to Participate

Date: Thursday, September 5, 2024

Time: 11:00 am (Washington DC time)

  • 9:00 a.m. – Belmopan, Guatemala City, Managua, Mexico City, San Jose (CR), San Salvador, Tegucigalpa,
  • 10:00 a.m. – Bogota, Kingston, Lima, Panama City, Quito
  • 11:00 a.m. – Asunción, Bridgetown, Caracas, Georgetown, Havana, La Paz, Port of Spain, Port-au-Prince, Nassau, Ottawa, Santiago, San Juan, Santo Domingo
  • 12: 00 p.m. – Buenos Aires, Brasilia, Montevideo, Paramaribo.

Registration: You can register using the following link: REGISTER HERE

El próximo jueves, 5 de septiembre de 2024, tendrá lugar el lanzamiento oficial de la “Kit de herramientas del promotor para hacer de la epilepsia una prioridad en las Américas” durante un evento webinar especial.

Este importante recurso ha sido desarrollado conjuntamente por el Bureau Internacional de Epilepsia (IBE) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) para abordar los problemas acuciantes a los que se enfrentan las personas con epilepsia en las Américas. Será una herramienta clave en la sensibilización y priorización de las necesidades de los afectados por la epilepsia en las Américas.

La colaboración entre la OPS y el IBE es crucial para hacer frente a la elevada carga de la epilepsia, promover los derechos humanos y garantizar un acceso equitativo a la atención sanitaria, mejorando así los resultados para los afectados por la epilepsia en esta región.

La “Kit de herramientas del promoter” se creó para fomentar la participación de las partes interesadas con el fin de reducir el estigma, mejorar la inclusión social y mejorar el acceso a la atención sanitaria y al tratamiento de las personas con epilepsia. Ofrece información, estrategias, ejemplos y plantillas para ayudar a los promotores a elaborar enfoques de defensa eficaces.

En el acto de lanzamiento se presentará el conjunto de herramientas a los participantes y participarán Alicia Bogacz, Keryma Acevedo y Maria Marta Bertone, miembros de la Comisión Regional Latinoamericana del IBE, así como Francesca Sofia, Presidenta del IBE, junto con representantes de la OMS, la OPS y los ministerios nacionales.

En anticipación al lanzamiento, Maria Marta Bertone, Presidenta, Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) declaró: “El toolkit es una herramienta estratégica esencial para impulsar la epilepsia como un imperativo de salud pública. Su enfoque en la gestión, promoción y la incidencia pública permite a los actores clave de la sociedad civil pensar nuevos diseños e implementar campañas efectivas que mejoran el acceso al tratamiento, reducen la brecha de atención y fortalecen la promoción de políticas de salud inclusivas para personas con epilepsia. Compartiendo las buenas practicas en nuestro continente, nos permitira acercarnos a encontrar soluciones adaptables a distintos niveles, con el mismo horizonte: una mejor salud para las personas con epilepsia y sus cuidadores en las Americas.”

El evento se celebrará tanto en español, portugués, como en inglés, con traducción sim.

Cómo Participar

Fecha: Jueves, 5 de septiembre de 2024

Hora: 11:00 am (hora de Washington DC)

  • 9:00 a.m. – Belmopán, Ciudad de Guatemala, Managua, Ciudad de México, San José (CR), San Salvador, Tegucigalpa,
  • 10:00 a.m. – Bogotá, Kingston, Lima, Ciudad de Panamá, Quito
  • 11:00 a.m. – Asunción, Bridgetown, Caracas, Georgetown, La Habana, La Paz, Puerto España, Puerto Príncipe, Nassau, Ottawa, Santiago, San Juan, Santo Domingo
  • 12: 00 p.m. – Buenos Aires, Brasilia, Montevideo, Paramaribo.

Inscripción: Puede inscribirse a través del siguiente enlace: INSCRÍBASE AQUÍ

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