The International Bureau for Epilepsy (IBE) and the Pan American Health Organization (PAHO) are pleased to launch the Advocate’s Toolkit for Making Epilepsy a Priority in the Americas.

This extensive toolkit has been created to equip individuals and chapters at community, national, and regional levels with the necessary tools to effectively plan, implement, and monitor advocacy strategies tailored to your specific context. It provides a structured approach to making epilepsy a priority, leveraging recent advancements in global health policy.

An initial needs assessment and the formation of a multi-stakeholder expert steering group drove the toolkit’s development. Stakeholders shared their perspectives on available resources, stories, testimonials, and best practices, and identified areas needing support and opportunities for additional collaboration.

The Advocates Toolkit is designed for civil society members to familiarise them with fundamental advocacy strategies, equipping them to prioritise epilepsy as a public health concern. It provides a structured approach to prioritize epilepsy as a public health concern, empowering advocates to influence policy and drive impactful change.

The toolkit harnesses the momentum of the World Health Organisation’s Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders (IGAP). Unanimously adopted by all 194 WHO Member States in May 2022, IGAP sets a strategic objective to strengthen the public health approach to epilepsy. This provides a clear mandate for policymakers to enhance epilepsy service coverage and update discriminatory legislation, safeguarding the rights of individuals with epilepsy and other neurological conditions.

The time to make epilepsy a priority is now. We hope you will use the Advocate’s Toolkit to drive meaningful change in your community and beyond. Together, we can achieve a transformational change for people with epilepsy and their families.

We extend our heartfelt thanks to all involved stakeholders for their valuable insights and contributions, especially the families living with epilepsy who shared their lived experiences, perspectives, and commitment to making epilepsy a health priority.

The production of this toolkit was made possible through generous support provided by the Green Park Foundation. The authors wish to acknowledge the BAND Foundation, whose support of previously published IBE toolkits for the African Region was instrumental to the adaptation of the toolkit. PAHO/WHO did not receive any funding for its participation.

La Oficina Internacional de Epilepsia (OIE) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) se complacen en lanzar la Caja de herramientas del promotor para hacer de la epilepsia una prioridad en las Américas.

Este extenso conjunto de herramientas ha sido creado para dar soporte a las personas y capítulos a nivel local, nacional y regional con las herramientas necesarias para planificar, implementar y monitorear de manera efectiva estrategias de promoción adaptadas a su contexto específico. Proporciona un enfoque estructurado para convertir a  la epilepsia una prioridad de salud publica, aprovechando los avances recientes en la política mundial sobre salud.

El desarrollo del kit de herramientas se llevó a cabo mediante una evaluación inicial de las necesidades y la formación de un grupo directivo de expertos de múltiples partes interesadas. Las partes interesadas compartieron sus perspectivas sobre los recursos disponibles, las historias, los testimonios y las mejores prácticas, e identificaron las áreas que debían ser abordadas y las oportunidades para una colaboración adicional.

El kit de herramientas para los promotores está diseñado para que los miembros de la sociedad civil se familiaricen con las estrategias fundamentales de promoción, equipándolos para priorizar la epilepsia como un problema de salud pública. Promueve la participación de todas las partes interesadas, incluidas las personas con epilepsia, sus familias, las organizaciones de epilepsia, otras organizaciones sin fines de lucro y los defensores de los derechos humanos preocupados por la epilepsia. Proporciona un enfoque estructurado para hacer de la epilepsia una prioridad, aprovechando los avances recientes en la política de salud mundial, como el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos, que brinda apoyo y oportunidades de colaboración adicional.

El conjunto de herramientas aprovecha el impulso del Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP) de la Organización Mundial de la Salud. Adoptado por unanimidad por los 194 Estados Miembros de la OMS en mayo de 2022, el IGAP establece el objetivo estratégico de reforzar el enfoque de salud pública de la epilepsia. Esto proporciona un mandato claro para que los responsables de la formulación de políticas publicas mejoren la cobertura de los servicios de epilepsia y actualicen la legislación antidiscriminatoria, salvaguardando los derechos de las personas con epilepsia y otras afecciones neurológicas.

El momento de hacer de la epilepsia una prioridad es ahora. Esperamos que utilice el Kit de herramientas para promotores para impulsar un cambio significativo en su comunidad y más allá. Juntos, podemos lograr un cambio transformador para las personas con epilepsia y sus familias.

El kit de herramientas de las Américas pronto estará disponible para su descarga en inglés y español en esta página, así que vuelva a visitarlo para obtener actualizaciones.

Extendemos nuestro más sincero agradecimiento a todas las partes interesadas involucradas por sus valiosas ideas y contribuciones, especialmente a las familias que viven con epilepsia que compartieron sus experiencias vividas, perspectivas y compromiso para hacer de la epilepsia una prioridad de salud.

La producción de este kit de herramientas fue posible gracias al generoso apoyo brindado por la Fundación Green Park. Los autores desean expresar su agradecimiento a la Fundación BAND, cuyo apoyo a las herramientas de la OIE publicadas anteriormente para la Región de África fue fundamental para la adaptación de la caja de herramientas. La OPS/OMS no recibió ningún financiamiento para su participación